Vård och behandling av personer med Multipel Skleros (MS) eller med MS-liknande symtom i Sverige är under snabb utveckling och nya behandlingsformer förväntas introduceras de närmsta åren. Svenska MS-registret är namnet på ett av de av Socialstyrelsen understödda nationella kvalitetsregister där flertalet av landets neurologiska kliniker deltar. Syftet med registret är att finna svar på en rad frågor om sjukdomen MS, ge möjlighet att utvärdera ny MS-behandling och utgöra underlag för att förbättra omhändertagandet av patienter med MS.

Vilka personer registreras i Svenska MS-registret?

Det är angeläget att alla patienter med diagnostiserad MS eller med MS-liknande symtom, som besöker någon av landets neurologer förs in i det Svenska MS-registret. Vi vill därför tillfråga Dig, om Du vill deltaga. Din medverkan i registret är helt frivillig. Du tillfrågas antingen därför att Du har MS, eller för att diagnosen MS är misstänkt men inte säkerställd. I det senare fallet har dina neurologiska symtom och fynden vid den neurologiska utredningen varit identiska med de symtom som man kan uppvisa vid MS. Registret har således även till syfte att utvärdera våra diagnostiska metoder.

 Hur går registrering till?

Om du accepterar att delta i Svenska MS-registret kommer Din läkare att notera uppgifter om Dig och Din sjukdom. Uppgifterna som registreras är bl.a. personnummer, namn, om MS-sjukdomen finns i släkten, Din behandling, Dina symtom, hur Du påverkas av sjukdomen, resultat från undersökning med magnetkamera och av analysen av ryggvätskan. Du har rätt att begära att få ta del av Dina egna data, få rättelse eller utgå. Uppgifter om personer som insjuknat i MS samlas in på samma sätt vid neurologiska mottagningar i hela landet, och sammanställs sedan i Svenska MS-registret.

Några av de regler som gäller för Svenska MS-registret

Registret förs i enlighet med Personuppgiftslagen (1998:204), PuL, och kommer att föras under många år framöver. Uppgifter som registreras i Svenska MS-registret är sekretesskyddade på samma sätt som Dina journalhandlingar. Forskningsresultat redovisas i avidentifierad form. Uppgifter i Svenska MS-registret är ämnade att följa upp vårdkvalitén och för att användas i medicinsk forskning, statistisk bearbetning och utvecklingsarbete och även i form av samkörning med andra register. Varje forskningsprojekt måste godkännas av en universitetsanknuten forskningsetikkommitté och av forskningsnämnden inom Svenska MS-registret. Först därefter erhålles behörighet att ta ut och bearbeta data ur Svenska MS-registret. Vi ber också om att få kontakta Dig ifall vi skulle behöva kompletterande information.

Patientens samtycke

Jag har tagit del av ovanstående skriftliga information om Svenska MS-registret och givits möjlighet att ställa frågor. Jag är medveten om att mitt deltagande i registret är fullt frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande och utgå utan att detta påverkar mitt omhändertagande.