| |
MS Impact Scale (MSIS-29)
För att bättre belysa MS-patientens perspektiv på sin sjukdom
och sjukdomens konsekvenser har ett nytt utvärderingsinstrument – ”Multiple
Sclerosis Impact Scale” (MSIS-29) (Hobart et al., 2001) – utvecklats
vid National Hospital, Queen Square i London. ”MSIS-29” är ett
utvärderingsinstrument som beskriver de fysiska och psykologiska konsekvenserna
av MS. ”MSIS-29” har utvecklats från sk psykometriska metoder,
dvs man har använt sig av tekniker som utvecklats inom samhällsvetenskapen,
bland annat för att mäta attityder och inställningar. ”MSIS-29”
är idag det instrument som bäst beskriver konsekvenserna av MS-sjukdomen
och på sikt förväntas ”MSIS-29” kunna användas
för att utvärdera effekterna av olika former av intervention, tex läkemedelsbehandling
eller olika rehabiliteringsprogram. Instrumentet kan redan idag användas
i kliniken för att underlätta bedömning, behandling och rehabilitering.
I utvecklingen av ”MSIS-29” inledde man med att intervjua 30 personer
kring MS-sjukdomens påverkan på deras hälsa. Från intervjuerna,
och från litteraturstudier och expertutlåtande, genererades 141 olika
frågor (item) som belyser sjukdomen. Dessa lämnades sedan ut som ett
frågeformulär till 1530 personer med MS. Svaren analyserades därefter
med olika statistiska metoder vilket visade att det var möjligt att reducera
antalet frågor till 29, där 20 handlar om fysisk påverkan och
9 om sjukdomens psykologiska påverkan. Slutligen prövades instrumentet
åter på 1250 pesoner med MS vilket visade att ”MSIS-29”
har god reliabilitet och validitet. I ett andra steg har ”MSIS-29”
använts på 233 personer med MS i olika faser av sin sjukdom (Riazi
A et al., 2002), och visat sig vara väl användbart vid utvärdering
även på MS-patienter i sjukhusmiljö.
MSIS-29 har sedan genomgått en form av validering i åtta andra europeiska
länder, däribland Sverige. Data från de olika länderna har
jämförts med data från England. Instrumentet har visat sig användbart
i olika länder och kulturer, och kommer nu att prövas i flera europeiska
studier. De svenska studierna kommer att koordineras från Rehabcentrum Lund-Orup,
Universitetssjukhuset i Lund, som också gjort den svenska översättningen
och bearbetningen.
Referenser
Hobart JC, Lamping DL, Fitzpatrick R, Riazi A, Thompson A. The Multiple Sclerosis
Impact Scale (MSIS-29). A new patient-based outcome measure. Brain 124:962-973,
2001.
Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, Fitzpatrick R, Thompson A Multiple Sclerosis Impact
Scale (MSIS-29): reliabiulity and validity in hospital based samples. Journal
of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 73: 701-704, 2002.
Instruktioner
Instrumentet (formuläret) fylls i av patienten eller med hjälp av någon
utomstående. Vid behov kan sjukvårdspersonal hjälpa till. Innan
formuläret lämnas in ska man kolla att patienten svarat på alla
frågorna. Svaren sammanställs separat för den fysiska (n=20) respektive
psykologiska (n=9) frågorna. För att göra jämförelser
och underlätta tolkningen kan rådata konverteras till en skala ”0-100”.
Konverteringen görs på följande sätt:
- fysiska frågorna: (totala summerade poängen – 20) / 80
x 100 psykologiska frågorna: (totala summerade poängen –
9) / 36 x 100
Information
Jan Lexell, Rehabcentrum Lund-Orup, Orupssjukhuset, Universitetssjukhuset
i Lund, 221 85 Lund. Tel: 0413 – 55 67 27. Fax. 0413 – 55 67
09. Epost: jan.lexell@skane.se |
| Under de senaste två veckorna, hur mycket
har din MS begränsat din förmåga att... |
Inte alls
1 |
Lite grand
2 |
Måttligt
3 |
Ganska mycket
4 |
Oerhört mycket
5 |
| 1. Göra fysiskt krävande uppgifter? |
| 2. Greppa saker hårt (t.ex. vrida om en kran)? |
| 3. Bära saker? |
| Under de senaste två veckorna, hur mycket
har du besvärats av... |
|
Lite grand
2 |
Måttligt
3 |
Ganska mycket
4 |
Oerhört mycket
5 |
| 4. Problem med din balans? |
| 5. Svårighet att förflytta dig där hemma? |
| 6. Att vara klumpig? |
| 7. Stelhet? |
| 8. Tunga armar/och eller ben? |
| 9. Skakningar i dina armar eller ben? |
| 10. Spasmer i dina armar eller ben? |
| 11. Att din kropp inte gör det du vill att den skall göra? |
| 12. Att vara beroende av att andra gör saker åt dig? |
| 13. Begränsningar i dina sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter
i hemmet? |
| 14. Att ha blivit fast därhemma mer än du skulle vilja? |
| 15. Svårigheter att använda dina händer i vardagslivet? |
| 16. Att få skära ner på den tid du lagt på arbete
eller andra dagliga aktiviteter? |
| 17. Problem med att använda transportmedel (t.ex bil, buss, tåg,
taxi o.s.v.)? |
| 18. Att det tar längre tid att göra saker? |
| 19. Svårigheter att göra saker spontant ( t.ex att att at dig
ut utan förberedelser)? |
| 20. Behövt gå på toaletten mycket brådskande? |
| 21. Att känna dig sjuk? |
| 22. Sömnproblem? |
| 23. Att du känt dig mentalt trött? |
| 24. Oro relaterat till din MS? |
| 25. Att du känt dig ängslig eller spänd? |
| 26. Att du känt dig lättretlig, otålig eller haft kort
stubin? |
| 27. Problem att koncentrera dig |
| 28. Brist på självförtroende? |
| 29. Att du känt dig nedstämd? |
|
|